Voor het Angelman Syndroom

Succesvolle start Expertise Centrum

erasmusmc

Kinderen met het Angelman Syndroom staan centraal in het Expertisecentrum AS. De ouders van Luis hebben het team van artsen ontmoet.

De moeder van Luis geeft haar eerste feedback op het Expertisecentrum dat sinds kort actief is voor alle Angelman kinderen.

"Wij zijn afgelopen week in Rotterdam geweest in het expertisecentrum en wij vonden het heel fijn.

Er is een prachtig team samen gestelt, dat een heel kompetente indruk maakte en ook op een aardige manier nieuwsgierig was naar onze ervaringen als ouders. Onze zoon Luis heeft zich de meeste tijd op zijn gemak gevoelt, alleen tegen het einde werd hij wat onwillig maar daar was alle begrip voor. En ze hebben meteen over nagedacht hoe ze de gezinnen nog meer in dit soort onderzoekssituaties kunnen ondersteunen. Leuk!

Ik zou het fijn vinden als andere ouders ook naar Het Expertisecentrum komen zodat er echt een kenniscentrum ontstaat waar informatie wetenschappelijk gestaafd wordt.

Dat is goed voor mijn kind, voor uw kind en voor alle toekomstige Angelman kinderen."

© 2019 Nina Foundation, KvK nummer: 24408322, RSIN: 8175.07.206, Bankrekening: NL82 RABO 0129 1592 20, Proveniersstraat 5b, 3033 CE ROTTERDAM